1. Jak lze vyhledávání nepříbuzného dárce zahájit?
Zahájit vyhledávání nepříbuzného dárce jsou oprávněna pouze transplantační centra akreditovaná Českou hematologickou společností pro provádění nepříbuzenských transplantací krvetvorných buněk. K zahájení vyhledávání jsou nezbytné následující podklady:
- písemný souhlas nemocného s nepříbuzenskou transplantací
- akreditovaným transplantačním centrem stanovená indikace k transplantaci a ověřená Meziústavní indikační komisí
- souhlas zdravotní pojišťovny nemocného se zahájením vyhledávání
2. Nemám jistotu, zda vyhledávání mého dárce probíhá správně. Co mám dělat?
O stavu vyhledávání dárce vás bude průběžně informovat přímo váš ošetřující lékař. Máte-li však o průběhu vyhledávání pochybnosti můžete se obrátit i na Český národní registr dárců dřeně (koordinační centrum) přímo z tohoto webu prostřednictvím formuláře žádost o informace, jiná sdělení s uvedením svého jména, data narození a transplantačního centra či lékaře, který vás ošetřuje. Poradíme vám v nejkratší možné době a případně pomůžeme s vysvětlením celé situace.
3. Kdo je za způsob vyhledávání odpovědný?
Bezprostřední odpovědnost za strategii vyhledávání vhodného dárce v mnohamiliónových databázích dobrovolníků má specializovaný imunogenetik. Řídí způsob vyhledávání a činí nejdůležitější rozhodnutí.
4. Jak dlouho vyhledávání trvá?
Přibližně po 3 měsících jsou úspěšně uzavřena vyhledávání vhodného dárce u tří čtvrtin žádostí. V některých případech však trvá vyhledávání dárce podstatně déle a v některých případech je bohužel zcela neúspěšné.
5. Jaká je šance, že se pro mě dárce najde?
Za současného stavu dárcovských databází se daří najít přijatelně shodného dárce až pro 80% nemocných s běžnými středoevropskými znaky (většina z dárců, evidovaných v mezinárodní síti registrů, má své genetické kořeny v západoevropské a středoevropské populaci). Problém bývá u nositelů vzácných znaků, u nemocných z národnostních menšin a u osob s mimoevropskými předky.
6. Co se stane, když se pro mě dárce nenajde? Jsou další možnosti?
V některých vymezených případech lze uvažovat o tzv. transplantaci autologní – s vašimi vlastními krvetvornými buňkami, je-li technicky možné je získat. U malých dětí, výjimečně i u dospělých pacientů s nízkou tělesnou hmotností přichází v úvahu transplantace s pupečníkovou krví, obsahující v době porodu kmenové krvetvorné buňky. Pupečníková krev se získává se souhlasem rodiček ze zbytků placenty při porodech zdravých dětí a uchovává se v zamrazeném stavu v tzv. bankách pupečníkové krve. Ty existují v mnoha zemích světa, i v ČR. O metodě více na www.bpk.cz. Přicházejí-li tyto možnosti u vás v úvahu, ošetřující lékaři vás o nich budou informovat.
Pokud se dárce přes veškeré úsilí nepodaří najít nebo pacient s transplantací nesouhlasí, lékaři navrhují jiný léčebný postup. I v prognosticky nejhorších případech se obvykle dá najít způsob pomoci, který může nemocnému alespoň částečně prodloužit nebo usnadnit život. Nakonec vždycky zůstává určitá, byť nezaručená naděje, že rozvoj medicíny přinese časem nové účinnější léky nebo se v registrech objeví po čase nový dobrovolník s přijatelnou shodou, který vaši transplantaci, bude-li nadále indikovaná, umožní později.
7. Mohou moji příbuzní a blízcí vstoupit do registru?
Ano, budou vítáni vždycky, pokud splňují kritéria pro zápis do registru. Blíže viz kapitolu Pro dárce – vstup do registru.
8. Proč je darování dřeně od nepříbuzného člověka anonymní?
Z důvodů ochrany obou stran je vzájemná identita nepříbuzného dárce a příjemce jeho transplantátu přísně utajena. O nepříbuzném dárci můžete dostat jen nejobecnější informaci (pohlaví a přibližný věk). Chcete-li, můžete ale dárci prostřednictvím svého lékaře a koordinačního centra registru poslat písemný vzkaz bez udání vašeho jména, bydliště a národnosti. Vzkaz bude bezpečně doručen správnému adresátovi na správné místo.
9. Smím se se svým nepříbuzným dárcem osobně setkat?
Během transplantace se s nepříbuzným dárcem v žádném případě nesetkáte, není to ani technicky možné – odběr dárce probíhá vždy na jiném místě, než jste ošetřován(a) vy . Setkání se ale obecně nedoporučuje ani později. Vztahy mezi lidmi i různé životní situace jsou složité a mohou se v průběhu doby měnit. Dodržení anonymity tak bezpečně chrání obě strany před nepředvídatelnou zátěží.
Osobní seznámení pacienta s nepříbuzným dárcem se povolují stále jen výjimečně, pokud si to obě strany výslovně a naléhavě přejí, nikdy však ne dříve než rok či více let od výkonu, kdy na žádné straně nemohou hrozit nejmenší komplikace. V takovém případě musí poslat obě strany nezávislou žádost cestou koordinačního centra příslušných registrů. Uvolnění identity dárce i příjemce schvalují pokaždé též vedoucí lékaři příslušných registrů poté, co získali dostatečné informace o zdravotním a psychickém stavu pacienta i jeho dárce.
10. Kdo mi poradí, zda transplantaci mám podstoupit?
O vaší individuální situaci, rizicích a prognóze dostanete odpovídající informace především u vašich ošetřujících specialistů, kteří znají nejlépe váš aktuální stav a stav vaší nemoci. Neváhejte ptát se jich na cokoliv, co máte na srdci a co vás tíží. Máte-li přesto pochybnosti, zkuste vyhledat radu nezávislého odborníka na transplantačních pracovištích, které uvádíme v kontaktech. Konečné rozhodnutí, zda transplantaci podstoupit, zůstává na vás.
11. Kde mohu transplantaci absolvovat?
Svou transplantaci můžete podstoupit v kterémkoliv z českých odborných center, které mají s alogenními transplantacemi dostatek zkušeností. Jejich adresy najdete na našich stránkách v oddílu Kontakty. Úspěšnost transplantací, zde prováděných, je v současné době plně srovnatelná s úspěšností výkonů, realizovaných předními nemocnicemi ve vyspělých zemí světa.
12. Kolik nemocných se transplantací úplně uzdraví?
Jednoduše odpovědět je velmi těžké, výsledek transplantace závisí vždy na mnoha faktorech. Rovněž je třeba mít na paměti, že nepříbuzenská transplantace se provádí jen v těch případech, kdy rizika samotné nemoci zřetelně převažují nad riziky transplantace. Poslední světové statistiky ukazují, že dlouhodobé přežití po nepříbuzenské transplantaci se pohybuje mezi 30-80%, a je ovlivněno především diagnózou, pokročilostí nemoci, celkovou kondicí nemocného a stupněm shody transplantačních znaků mezi dárcem a pacientem. Za vyloženě příznivých okolností může být úspěšnost ještě vyšší.
13. Kde dostanu odpověď na své další dotazy?
Na všechno, co vás zajímá, především u svých ošetřujících lékařů a specialistů. Nejlépe znají vaši nemoc, váš individuální stav, prognózu a způsob, jak vám pomoci za všech okolností. Neváhejte diskutovat. Chcete-li se svým dotazem oslovit přímo pracovníky ČNRDD, můžete k tomu použít formulář žádost o informace, jiná sdělení přímo z těchto stránek.
